DOENÇAS RARAS EM FOCO, DIREITOS SOCIAIS EM JOGO!
A luta silenciosa de Elena expõe as barreiras do acesso à saúde pública e os desafios cotidianos de quem convive com uma doença rara.

Da Redação com TVTem – Elena Kessia Fávero, de 17 anos, vive em Olímpia (SP) e há quase duas décadas enfrenta, junto com a família, um drama que se repete em muitas casas brasileiras: a dificuldade para obter do governo os curativos essenciais ao tratamento da epidermólise bolhosa, doença genética rara que fragiliza a pele, provoca feridas constantes e causa sofrimento físico e emocional.

Nos primeiros dias de vida, as lesões começaram a aparecer na pele e nas mucosas de Elena, diagnosticando um quadro que exige cuidados diários, produtos de alto custo e, sobretudo, uma rotina repleta de limitações. A renda familiar restrita e a necessidade de acompanhamento constante fizeram com que sua avó materna, Marli Perpétua dos Santos Teixeira, de 55 anos, se dedicasse exclusivamente à neta, abrindo mão do trabalho para cuidar da jovem.

JUDICIALIZAÇÃO DO DIREITO À SAÚDE

Ao longo dos anos, a família foi obrigada a recorrer à Justiça para garantir o fornecimento dos curativos prescritos pelos médicos – produtos que chegam a custar até R$ 30 mil por mês. Uma decisão judicial obtida em novembro de 2024 determinou que o governo arcasse com o tratamento, mas, mesmo com a ordem em vigor, o fornecimento dos materiais é irregular e frequentemente negado com justificativas de falta de orçamento, segundo relata o advogado Yuri Crepaldi, responsável pelo caso.

A situação escancara um problema recorrente enfrentado por famílias de pessoas com doenças raras: o descaso e a morosidade do poder público em cumprir decisões judiciais e garantir o acesso universal à saúde, direito previsto na Constituição. Para Elena, cada dia é uma vitória sobre a dor e o preconceito: “Conviver com a epidermólise bolhosa não é fácil. Desde que nasci, minha pele é como papel. Qualquer toque pode provocar bolhas e feridas.”

O PESO DO PRECONCEITO
E O IMPACTO PSICOLÓGICO

A rotina de curativos dolorosos, limitações para tarefas simples e a dependência de cuidados especiais são agravadas pelo preconceito social. Marli conta que muitas pessoas ainda se afastam por medo do contágio, embora a doença não seja transmissível. “Sinto que, quando passamos por algumas pessoas, elas desviam o olhar ou evitam contato. Nessas horas, Elena esconde o rosto atrás do capuz ou dos cabelos”, lamenta a avó.

Elena é conhecida como uma “criança borboleta”, expressão usada para definir quem convive com a epidermólise bolhosa, pela semelhança entre a fragilidade da pele e a das asas de uma borboleta. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas no mundo tenham a doença, que pode se manifestar em três formas principais e, além das feridas, provoca dificuldade de locomoção, depressão, restrições alimentares e atrasos no crescimento.

BATALHAS JUDICIAIS
E CAMPANHAS DE SOLIDARIEDADE

Mesmo com decisões judiciais favoráveis transitadas em julgado, a família segue travando batalhas para conseguir os curativos. O fornecimento irregular dos produtos obrigou Marli a iniciar campanhas de arrecadação nas redes sociais, buscando apoio de moradores da cidade e sensibilizando a sociedade sobre a realidade das pessoas com doenças raras.

A Secretaria Estadual de Saúde informou que o processo corre em segredo de Justiça e que há demandas ativas para o fornecimento de medicamentos e insumos. Já a Prefeitura de Olímpia afirmou que os itens sob sua responsabilidade têm sido entregues, mas que o fornecimento dos curativos cabe ao Estado.

RESILIÊNCIA, SUPERAÇÃO E ESPERANÇA

Apesar de todas as dificuldades, Elena se mostra resiliente: “Meu corpo tem cicatrizes e cada uma delas carrega uma história de resistência. Já me senti diferente, já chorei em silêncio, mas aprendi a valorizar cada momento bom, cada dia sem dor. Minha pele é frágil, mas meu coração é forte. E, mesmo vivendo com epidermólise bolhosa, continuo aqui, com coragem, esperança e a vontade de mostrar ao mundo que a beleza também está na luta silenciosa de quem resiste todos os dias.”

O caso de Elena evidencia não só o drama das famílias que enfrentam doenças raras, mas também a necessidade de políticas públicas mais efetivas para garantir o acesso digno ao tratamento e à inclusão social, rompendo as barreiras do preconceito e da burocracia.